“Vi er ikke helt sikre på hvem der først fandt vand! men vi kan være helt sikre på at det ikke var fisk!”

Intro
Jeg er én af de uheldige der har fået stillet diagnosen Dissemineret Sclerose (Sclerose eller Multipel Sclerose i daglig tale). På de følgende sider vil jeg kort forklare hvad sygdommen er, hvilke bekæmpelses muligheder der eksisterer og hvordan min egen situation ser ud, lige nu…

Hvad er det så?
Sclerose er en kronisk betændelsestilstand, der angriber det isolerende materiale (Myelin), der dækker og beskytter nervefibrene i den centrale del af nervesystemet, det vil sige hjernen og rygmarven.

Når vi ønsker at bevæge en del af vores krop, sender hjernen besked til musklerne via lange nervefibre, der fungerer næsten ligesom elektriske ledninger. Den inderste del af nervefiberen sender små impulser gennem kroppen, på samme måde som kobberet leder strøm i en ledning. Okay?

Godt så! I kroppen er den isolerende materiale (myelinet) med til at beskytte nerven, samtidig med at de er med til at impulserne fra hjernen kommer uhindret frem.

Når man har Sclerose angribes det isolerende materiale (myelinet), og impulserne fra hjernen bliver langsommere, og har svært ved at passere.

Hvor der er dannet arvæv (plak) eller nervebanen direkte er “klippet” over efter et angreb (attak) kommer impulserne slet ikke frem. Nervefibrene kan ikke gendannes!!!

Disse angreb finder sted i hele central nervesystemet (hjernen og rygmarven), uvilkårligt fra angreb til angreb. Så man ved altså ikke hvor i systemet det næste angreb finder sted, hvornår, eller hvilke symptomer det vil give…

Et angreb kan f.eks være mildt og ikke efterlade større skader. Et andet angreb kan være slemt og efterlade plak eller “klippe” de nervebaner over, der styrer dine ben! />

Hvorfor kommer det?
indtil videre ved man faktisk ikke så meget. Og da man ikke har lov til at forske i stamceller i Danmark. Ser det ikke ud til at man nærmer sig en ordentlig insigt i hvad sygdommen er og hvorfor den kommer. For at finde ud af det, er vi faktisk nødt til at forske i alt hvad vi netop ikke har lov til at forske i. Som altid pga. af politikere der ikke aner en klap om hvad de snakker om… Men indtil videre ved vi i hvert fald at:

• Det er eget immunsystem der angriber.
• Man ved ikke hvorfor angrebet startes.
• Man ved ikke hvornår angreb kommer.
• Skal være født disponeret til Sclerose.
• Sclerose er IKKE smitsom.

Hvad gør man så?
Det ser bestemt ikke for godt ud!… Lige nu er der ingen kur mod Sclerose. det er en autoimmun proces, hvor det er ens eget immunsystem der går til angreb på ens egen krop.

Autoimmune sygdomme er ikke sådan lige at få has på. Parkinsons, Alzheimers og Sclerose er nok de mest kendte af slagsen. Kroppen tror altså at nogle af kroppens egne celler er syge og angriber. Det betyder at man er nødt til at finde det enzym i ens eget DNA, der sender signal til kroppen om at ens egne celler er syge.

DNA er en noget mere problematisk størrelse at have med at gøre end f.eks. vira eller bakterier. For det første er de meget mindre og man kan ikke i et laboratorium kultivere dem for at finde ud af hvad bakterien eller en evt. virus ikke kan tåle. Men man kan heller ikke skille en type DNA fra en anden og så fortælle kroppen at det er lige nøjagtigt den DNA streng der er syg.

Som det ser ud nu, så bliver man indlagt når man mærker et attak (tro mig – det mærker man!), derefter prøver man at dæmpe eller fjerne den betændelse (inflammation) der opstår omkring de angrebne myelinskeder, for at dæmpe, eller helt stoppe det angreb man er under. Det eneste præparat man bruger som standard på de danske sygehuse til Sclerose patienter er Binyrebarkhormon.

En stor dosis binyrebark slår dit immunsystem ned. idéen er, at uden immunsystem – ingen Sclerose (det var den med at det er dit eget immunsystem der angriber dig). I nogle tilfælde virker dette dog ikke – den tager jeg lige på næste side. Efterfølgende den store dosis Binyrebark, bliver man som regel tilbudt at komme på en fast behandling med Interferon-beta. En ret omdiskuteret behandling, der er meget dyr.

Interferon-beta er et stof der sprøjtes ind med en kanyle (lige som diabetes patienter tager deres insulin) – håbet – og her skal håb understreges – er at Interferon-beta kan forlænge afstanden imellem dine angreb, og gøre dem knap så alvorlige når de kommer.

Så lige nu er der altså ingen kur der kan helbrede dig, hvis du får sygdommen!

Fremtiden?
Man forsker meget i Sclerose, og de andre autoimmune sygdomme. En dansk forsker i Århus (Lars Fugger) har for nyligt fået en pris for sit arbejde på netop dette område. Han mener, at en pille direkte rettet mod de processer i kroppen der starter de autoimmune processer, kan være på markedet indenfor 3 år! Og der foregår store forsøg i udlandet med netop disse processer.

Et forsøg under Mads Ravnborg på Rigshospitalet ser lovende ud med hensyn til at slå sygdommen ned, når man er under angreb – men dette er heller ikke nogen mirakelkur – hvilket jeg vil skrive lidt om i forbindelse med mit eget forøb på næste side!

Min egen historie?
Min historie med sygdommen følger – Og det var alt sammen forholdsvist nyt da jeg skrev det, så jeg ser dog verden, og sygdommen, i et lidt andet lys i dag, dog er det stadig en kamp! Det er en lang side, men så er det til gengæld også kun én side :-)

Min egen historie -»
En lille skæv ting -»